Касается-каждого_один-на-миллион-(7)

Касается каждого

«Касается каждого»: как в Украине живется людям с редкими заболеваниями?

1030

16:46, 27 Февраль 2018

Интер

"Интер" — больше, чем телевидение

В среду, 28 февраля, в 18:00 на «Интере» –­ новый выпуск социального ток-шоу «Касается каждого». Телезрители узнают, как в Украине живут люди, которых называют «один на миллион». В студию программы придут дети с редкими болезнями и их родители, чтобы поделиться жизнелюбием и внутренней силой и рассказать о своих мечтах.

Одна из героинь выпуска – 3-летняя Арина Мовчанюк из Житомирской области. Несколько лет назад в семье девочки случилось большое горе: от редкого генетического заболевания умер ее старший брат. А в полтора года враждебный ген обнаружили и у самой Арины. У девочки болезнь Баттена. В Украине – всего 6 человек с таким диагнозом. Родители Арины – Олеся и Олег Мовчанюк – не собираются сдаваться. Чтобы дать дочери шанс на нормальную жизнь, они организовали сбор денег. Сложной ситуацией семьи пробовали воспользоваться мошенники: их пригласили в якобы австрийскую клинику, где пытались забрать все деньги.

Касается каждого_один на миллион (4)

6-летняя Иванка Перебейнос из Винницкой области уже три года борется с загадочной болезнью. У девочки выпали волосы, и она стесняется появляться на людях. Родители всячески пытаются подбодрить дочь, а папа Иванки из солидарности побрил себе голову. Редакторы «Касается каждого» организовали для семьи консультации лучших специалистов в сфере детской иммунологии, которые готовы детально обследовать девочку, чтобы установить диагноз.

Киевлянин Арсений Кошарский в свои 14 лет такого же роста, как и его 9-летняя сестра. У парня редкое заболевание – мукополисахаридоз II типа. Мудрый не по годам Арсений из подручных средств создает различные изобретения: усовершенствованный прототип гидравлической руки, светильники из алюминия. Парень также может похвастаться кулинарными способностями, особенно хорошо у него получается выпечка. Мало кто знает, но таким детям нужно прилагать невероятные усилия, чтобы своими руками создавать все эти вещи: им тяжело даже просто взять чашку в руки. Ведь из-за болезни пальцы Арсения до конца не разгибаются.

«Эти дети – уникальные, – говорит глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. – Я знаю это, потому что у меня дома – такой же ребенок, как и дети в этой студии. Мне бы очень хотелось, чтобы государство все-таки повернулось лицом к таким людям и предоставляло им поддержку. К сожалению, особенность этих детей в том, что их болезни – неизлечимы. Они нуждаются в пожизненном лечении. В любой европейской стране государство берет на себя ответственность за лечение таких детей. И сегодня я хочу обратиться к нашему правительству:  дайте возможность жить детям с орфанными заболеваниями».

Также среди экспертов и гостей этой программы – адвокат Оксана Серокурова, психолог Богдана Валигура, актриса Римма Зюбина, народная артистка Украины Оксана Пекун, «Мисс Украина-2017» Полина Ткач.

«Сегодня в нашей студии – удивительные люди и невероятно талантливые дети, – говорит ведущий ток-шоу «Касается каждого» Андрей Данилевич. – Они действительно уникальны в своей доброте, в своем отношении к жизни и в своем желании жить».

О тяжелой борьбе с редкими неизлечимыми недугами детей и их родителей – в новом выпуске «Касается каждого» под названием «Один на миллион». Чем эти особенные дети смогут удивить взрослых, и какие неожиданные встречи ждут их в этой программе? Смотрите в среду, 28 февраля, в 18:00 на телеканале «Интер».

Читайте также